Notre Mission:

Soutenir.

Nous soutenons les malades atteint de Sclérose Tubéreuse de Bourneville ainsi que leur proches. Ensemble, nous formons un réseau d'entraide et d'échange pour encadrer au mieux les patients en Suisse

 
 
 
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Qui sommes-nous

Nous sommes une association de patients, de parents et de proches directement concernés par la sclérose tubéreuse de Bourneville. Notre voeu est de réunir nos forces et nos espoirs dans une seule et unique énergie en faveur de nos malades.

Je connais mes limites. C’est pourquoi je vais au-delà.

Serge Gainsbourg

Plus d'information

 
 

Nos activités

Nous ciblons nos actions sur la visibilité au travers de divers événements afin de faire connaître d'une part la sclérose tubéreuse de Bourneville et d'autre part les maladies génétiques rares. 

 

NOS Buts

Afin d'offrir une prise en charge optimale en Suisse, nous avons défini nos buts comme suit:

Accompagner  les familles:

  • Créer un lien entre les familles, organiser des journées STB Suisse conviviale, offrir du soutien pour les parents d'enfants atteints de maladies rares.
  • Informer via notre newsletter.

Nous faire connaître:

  • Opérations de communication pour faire connaître la maladie et l'association: participation à ProRaris, participation à des événements sportifs, ateliers scientifiques

Agir:

  • participation à la création d'un centre de référence STB en Suisse et multiplier les actions pour mettre en place une prise en charge pluridisciplinaire de la maladie et de ses symptômes.
  • Récolter des fonds afin de favoriser des projets de recherche sur la STB

NOS ACTIONS

Dans le but de récolter des fonds, de nous montrer et plaider notre cause mais aussi celle des maladies rares en général, nous avons mis en place des actions concrètes :

  • Participation à la création de ProRaris, alliance suisse des maladies rares
  • Création et animation d'un café-rencontre  maladies rares au sein du CHUV permettant la rencontre et les échanges entre des proches et des patients concernés par une maladie rare
  • Participation à divers événements sportifs sous la bannière STB suisse
  • Création de journées STB Suisse favorisant une rencontre placée sous le signe de la joie et de la convivialité
  • Participation aux l'Assemblées Générales annuelles de I'ASTB à Paris
  • Atelier scientifique en collaboration avec le laboratoire éprouvette de l'UNIL
 
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Septembre 2011

En mars 2008,  nous apprenions que notre fils,frère, neveu, à peine âgé de 2 ans, était atteint d'une maladie génétique appelée sclérose tubéreuse de Bourneville. Nous entrions alors dans le monde solitaire de la maladie génétique rare et orpheline, un monde qui, dans la réalité, concerne une personne sur 20. 

Carole Oberson, fondatrice d'STB Suisse

 

 
 

Notre équipe

Voici notre comité

 
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Chantal Courtais-Rey

Présidente STB Suisse

Proche de patient

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Nicolas Desbaillets

Vice-président et trésorier STB Suisse

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Dominique Gugler-Joseph

Secrétaire STB Suisse

Proche de patient